UN ANO DE LOITA


Cando falamos de hepatite C falamos dunha enfermidade crónica, de lento desenvolvemento e, ata agora, incurable e mortal. Unha enfermidade provocada por un virus, o VHC, que corroe o fígado pouco a pouco sen dar mostras claras da súa actividade ata que empeza a ser demasiado tarde. E, chegado este punto, unha enfermidade na que a única opción terapéutica era un durísimo tratamento con medicamentos pouco efectivos e de extrema toxicidade, cunha taxa de curación baixa e efectos secundarios tan graves como a indución ao suicidio. Un diagnóstico durísimo que tiña, como único atenuante, a suposta lentitude do proceso, o que nos permitía aos doentes aferrarnos á esperanza de que os avances científicos se desenvolveran máis rápido que a actividade viral.
A vida é o noso ben máis valioso. Esta afirmación pode resultar obvia pero a realidade é que o seu significado non se comprende, en toda á súa fondura, ata que sentimos que está en risco. Ese momento, o instante da evidencia de que a situación compromete a propia vida, é de extrema dificultade; un remuíño de potentes emocións caracterizadas polo estupor, a incredulidade, a dor, a vertixe e, sobre todo, o medo. A sensación de fraxilidade ante a contundencia da proximidade da morte é difícil de describir sen utilizar expresións que arrepíen o corpo. Non é necesario. Hai un tempo de pánico que é inevitable e ao que cada persoa lle fai fronte intimamenel pais_1ue_noabarata_15_01_2014te como pode. Logo, o instinto de supervivencia, posiblemente o máis poderoso dos que conservamos, rescata e activa mecanismos de resistencia que, na maioría dos casos, descoñecíamos posuír e comeza o proceso de reposición, de encaixe da situación e de afrontamento. A partir de aquí, cada caso é diferente, cada persoa un mundo, pero se hai algo incuestionable é que o diagnóstico dunha enfermidade grave e incurable transforma a cotidianiedade en algo permanentemente inestable e isto se traduce nunha montaña rusa emocional que non resulta doado manexar.
É neste punto onde o sistema sanitario xoga un papel do que non se fala normalmente, que pasa desapercibido, ata que identificas un hospital como o lugar onde se concentran todas as túas esperanzas. Mentres hai tempo, hai esperanza, e a esa posibilidade, por remota que sexa, nos aferramos todos e todas. O sistema sanitario intervén, pois, como un aliado imprescindible para a resistencia, para manter un certo equilibrio en medio da tanta incerteza. A posibilidade dun tratamento médico, por duro que sexa, por poucas posibilidades de éxito que ofreza, sempre alimenta a esperanza. As intervencións puntuais para superar momentos críticos, aínda que poidan parecer parches, permiten gañar tempo ao tempo. A sensación de ter unha enorme infraestrutura ao teu servizo, dotada de profesionais cualificados e tecnoloxía avanzada, axuda a combater o medo e permite ao doente centrar a súa enerxía na recuperación. O sistema sanitario como aliado sólido ante tanta fraxilidade.
Os doentes de hepatite C xa diagnosticados levabamos varios anos escoitando nas periódicas visitas ao noso especialista o anuncio da inminente chegada dunha nova xeración de fármacos que xa demostrara taxa de curación superior ao 90% en tratamentos de curta duración e boa tolerancia. Este era a milagre coa que soñabamos todos e que parecía non ía chegar nunca. Por fin, en xaneiro de 2014 se aprobou a comercialización dos primeiros medicamentos dentro da Unión Europea e cada un de nós contivo o alento para controlar a euforia ante a expectativa da curación. Imposible conter a impaciEugenio_sept_2014encia, imposible frear a montaña rusa en pleno bucle.
Estupefactos observamos como o proceso de autorización destes fármacos en España se foi dilatando no tempo por parte do Ministerio de Sanidad, quen manexou a información con ambigüidade e falta de transparencia, mentres moitos de nós escoitabamos da boca do noso médico a frase demoledora de “hai que esperar”. Esperar? O virus non espera!!!
Pouco a pouco a euforia se converteu en angustia, mesmo en desesperación. Nese estado de ansiedade nos atopou outubro, o mes en que o primeiro fármaco foi aprobado. E nese estado recibimos as primeiras denegacións ás solicitudes tramitadas por moitos especialistas para os doentes en estado máis grave. É indescritible a sensación de percibir ao sistema sanitario como un obstáculo a abater cando xa non tes forzas nin para conter as bágoas. A percepción do sistema sanitario como inimigo xa era unha realidade. O desconcerto dos médicos non era menor que o noso, pero non era a súa vida a que estaba en xogo, era a nosa, e sabiámolo moi ben.
Así comezou a mobilización dos doentes de hepatite C contra as decisións dos responsables políticos en materia sanitaria a nivel estatal e autonómico que nos impedían acceder á posibilidade real de eliminar o VHC do noso corpo, de curarmos definitivamente de unha infección que nos condenaba a unha morte lenta pero segura e que, adeObradoiro_8mais de incumprir co mandato constitucional da protección da saúde, resultaba unha agresión en toda regra para todos nós, os doentes de hepatite C. A Plataforma Galega de afectados e afectadas pola hepatite C naceu o 19 de decembro de 2014 en Vigo, logo da reunión dun pequeno grupo de doentes de distintas localidades galegas.
Foi a forza do instinto de supervivencia a que nos mobilizou, aínda tendo unha saúde precaria. Foi a desesperación a que nos permitiu encontrarnos uns a outros e unirnos, aínda sen coñecernos de nada, e identificarnos como iguais. Todos compartiamos experiencias duras, todos transitaramos xa pola senda do estupor, da incredulidade, da dor, da vertixe e, sobre todo, do medo. Moitos pasaramos xa por tratamentos duros e sabiamos dos seus efectos secundarios, algúns, incluso, polo transplante de fígado… Todos sentiramos xa o alento da morte e, precisamente por iso, todos queriamos intentar seguir vivindo, agora libres do VHC.
Foi a loita pola vida a que nos permitiu aguantar meses de combate, de mobilizacións nas rúas de moitas cidades do país soportando o frío do inverno, de concentracións nas portas dos hospitais, da Consellería de Sanidade ou do Parlamento de Galicia para facernos visibles, de reunións, de entrevistas nos medios de comunicación, de organización de charlas en vilas e cidades para falar da nosa enfermidade e do que estaba pasando, tan difícil de crer, incluso para nós mesmos. Fomos quen de organizar unha gran manifestación en Santiago de Compostela o 1 de marzo de 2015 na que, a pesar da chuvia, nos xuntamos 18-praza de Plateriasmáis de un millar de persoas. Foron tempos de moitas bágoas, agora compartidas, que transformaron o estupor en lucidez, a incredulidade en concienciación, a dor en enerxía, a vertixe en soltura e o medo en indignación. Así se teceu unha sólida rede que nos sostivo a todos, uns aos outros, na que se repartiu a carga para que ningún fígado rebentara antes de tempo. Xa non era unha loita individual, era unha loita colectiva pola Vida, a de cada un de nós e a de aqueles que non coñeciamos. Unha loita en defensa dun sistema sanitario que é noso, que pagamos nós cos nosos cartos, e do que depende a saúde e a vida de toda a cidadanía. A morte é inevitable, pero non antes de tempo, non se se pode evitar, non por unha decisión política sen outro fundamento que o negocio. A vida non ten prezo e non está en venda. Nin a nosa nin a de ninguén.
Logo de meses de mobilización colectiva na que ás nosas forzas se uniron as de moitas persoas coñecidas e anónimas, distintos colectivos e asociacións, partidos políticos e plataformas cidadáns, conseguimos que o Ministerio de Sanidad aprobara o Plan Estratégico para el abordaje de la hepatitis C en España, que entrou en vigor o 1 de abril de 2015. A desconfianza estaba instalada en nós logo de máis de un ano de anuncios falsos. Foi, novamente, a través dos nosos especialistas como a esperanza chegou ás nosas mans embalada en caixas de pastillas. Foi entón cando, por fin, puidemos recuperar tamén a prudencia que compensara a intensidade da euforia. Xa tiñamos experiencia no fracaso… Cumpría ter calma. Tres (ou seis) meses de tratamento, tres meses de espera e, logo, só logo, poderíamos gozar da vitoria.
Tamén compartimos ese tempo de ilusión e incerteza. A rede que nos sostivo nos momentos máis duros servía agora de contedor de emocións ás que non estabamos afeitos. O nexo que nos uniu, tan inmaterial como a capacidade de respirar, creou entre nós un lazo que vai máis alá da curación. O compromiso adquirido, logo de tanto sufrimento, é o de que ninguén máis teña que pasar por unha situación tan dolorosa como a que vivimos nós.
O noso lema “Tratamento para tod@s” segue sendo un compromiso aínda sen alcanzar. O Plan deixa fóra aos doentes nas primeiras fases da enfermidade. Segue a ser necesario ter certo grao de afectación PARLAMENTO (07)hepática para ter acceso aos tratamentos. Ademais, o recollido no Plan non se está cumprindo. O incumprimento máis grave e escandaloso é que os e as doentes de hepatite C que están presos non reciben os tratamentos a día de hoxe, case un ano despois de terse aprobado ese Plan que, aínda por riba, contempla que a actuación no ámbito penitenciario é prioritario!
Queda moito por facer, e un ano despois, moitos e moitas de nós libres do VHC, a Plataforma Galega de afectados e afectadas pola hepatite C segue activa na procura de que a marabillosa sensación da recuperación da saúde chegue a todos os afectados e afectadas por esta enfermidade. Agora é posible e é un dereito irrenunciable. Agora, con forza renovada, seguimos na loita pois a demolición da sanidade segue adiante.
Sen protección da nosa saúde é un dereito irrenunciable e a sanidade pública universal e de calidade e nosa, porque nós a construímos, nós a pagamos e todos a precisamos. Cómpre recuperala das fauces dos depredadores que a ameazan, e xunto a ela, a todos nós.
Os membros desta Plataforma non esquecemos!
TRATAMENTO PARA TOD@S!

Deixar un Comentario

O teu enderezo electrónico non se publicará Os campos obrigatorios están marcados con *


*